I sintomi e gli esiti riferiti dai pazienti nel corso della vita e soprattutto in occasione di malattie e dei piani terapeutici adottati (patient-reported outcomes), sono una preziosa fonte di informazione in vari ambiti, dalla ricerca clinica alla gestione dell’assistenza sanitaria, oltre che per le attività regolatorie e decisionali sui nuovi trattamenti.

Negli ultimi anni, la crescente disponibilità di queste misure e la loro integrazione con altre banche dati ha facilitato notevolmente la loro diffusione, tanto che è ormai affermata la necessità di utilizzare questi indicatori, essendo i pazienti stessi osservatori privilegiati per comprendere i limiti e le risorse disponibili all’interno del percorso di assistenza e cura. Si può parla di una collaborazione diretta del pazienti (partecipazione) alle cure di cui non si può non tenere conto.

I PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) e la valutazione della qualità della vita (QoL) hanno l’obiettivo di fornire strumenti e metodologie per valorizzare e utilizzare al meglio questi dati che potrebbero essere raccolti su una pagina del fascicolo sanitario elettronico.  La qualità della vita è diversa evidentemente dalla qualità delle cure anche se le due entità si influenzano vicendevolmente: inoltre esse hanno a che fare con la dignità della persona  anziana e hanno punti di contatto con gli episodi di abuso  compresa la contenzione.

Il tema della qualità della vita è dolorosamente ignorato dalla sanità: quando si parla di qualità della vita, gli anziani, i loro caregiver e i loro medici devono tenere presente che le decisioni mediche variano da persona a persona e non dipendono esclusivamente dall’età. Durante queste discussioni, bisogna evitare un linguaggio e degli atteggiamenti, che indichino dei pregiudizi nei confronti degli anziani (discriminazione basata sull’età). Ad esempio, non bisogna presumere che una volta raggiunta una certa età un soggetto non debba più avere determinati tipi di assistenza medica o non possa partecipare ad alcune attività semplicemente a causa dell’età. La discriminazione basata sull’età può portare a un’assistenza eccessiva o insufficiente e influire negativamente sulla qualità della vita.

Si deve tener conto degli esiti riferiti dai pazienti (in presenza di malattie o di interventi chirurgici) nei contesti non solo di ricerca, ma anche di pratica clinica, e individua quali possibilità sono disponibili a questo scopo e come valutarne l’appropriatezza.  Anche SDA Bocconi ritiene rilevante questo settore da un punto di vista gestionale proponendo anche corsi online per apprendere l’ uso di questi strumenti che dovrebbero essere unificati per consentire il loro corretto uso nel settore della ricerca clinica applicata.    Si  veda :  https://www.sdabocconi.it/it/formazione-manageriale/i-prom-patient-reported-outcome-measures-e-la-valutazione-della-qualita-della-vita-272558 .

Esiste già una letteratura consistente che riguarda i PROM negli interventi di artroplastica del ginocchio e dell’ anca – Patient Reported Outcome Measures (PROMs) – NHS Digital.  La regione Toscana ha condotto ricerche in questo settore.

Molto seguito  in  alcune nazioni è il Patient centered outcomes research institute (PCORI): si presta a valutazioni di qualità anche comparative che servono a prendere le decisioni più motivate e anche ad ottimizzare l’utilizzazione delle risorse limitate economiche e tecniche. Si veda: https://www.pcori.org/topics/older-adults-health 

Una raccolta di contenuti sul tema :

https://www.janssenmedicalcloud.it/it-it/blog-jmc/PROMs-PREMs

 

 

 

(DA INTERNET)