Il Medico e soprattutto il Geriatra dovrebbero riconoscere questa fase inevitabile della vita; per il Medico si tratta di porre una vera e propria diagnosi, importante per decidere cure e comportamenti di qualità https://www.farmacoecura.it/tumore/malati-terminali-e-cure-palliative-quando-la-vita-finisce/ ; sono disponibili strumenti anche in forma di applicazioni che aiutano a formulare una prognosi più precisa, ma non sempre; la diagnosi di dying è comunque argomento fondamentale della Geriatria che riguarda anche la qualità delle cure prestate e che può evitare l’ accanimento terapeutico e le cure futili – https://www.geripal.org/ – che purtroppo sono ancora praticate. E’ anche il momento di assecondare le eventuali scelte dell’ anziano per la fase terminale della sua vita.https://www.sth.nhs.uk/clientfiles/File/10_00_%20Diagnosing%20Dying%20-%20Liz%20Newell,%20Chris%20Illingworth,%20Margaret%20Ward.pdf.

Il desiderio di vivere la terminalità deve essere considerato anche nei malati gravi che a volte chiedono di poter vivere la fase finale della loro vita. La possibilità di vivere dipende da quella di esprimere i propri reali sentimenti: rifiuto-negazione, rabbia-collera, negoziazione-patteggiamento, depressione-disperazione, accettazione-accoglienza. Può persistere il bisogno di percepire la stima per la propria persona a condizione che le funzioni cognitive non siano troppo compromesse: il senso di svalutazione provocato dal crescente peso dei mali è avvertito dal malato: serve grande sensibilità di chi lo assiste, ma non sempre è così. Nel malato terminale il ragionamento logico è perturbato: emerge una sorta di “coscienza affettiva”; le parole diventano povere. È il tempo in cui serve semplificare le cose; è il tempo della tenerezza attraverso gli sguardi, il sorriso, le carezze e così via.

Il bisogno spirituale emerge sempre, i modo variabile : perché sto soffrendo? qual è il senso di tutto questo?; che cosa ho fatto di male? Non è sempre necessario dare risposte di contenuto, è importante “esserci”, poiché il travaglio spirituale ha bisogno di un testimone.

Sul British Medical Journal è stata pubblicata una testimonianza sul tema: Why is dying not seen as a diagnosis? Il contributo – https://www.bmj.com/content/bmj/373/bmj.n920.full.pdf -evidenzia la rilevanza che il dying, la fase premoriente, sia oggetto di acume diagnostico e di comportamenti e decisioni mediche di qualità, competenti. Si veda: https://www.sigg.it/wp-content/uploads/2018/05/Item-19_Trattamento-del-dolore-e-di-altri-sintomi-nelle-cure-palliative.pdf; è un settore molto ampio della medicina che si realizza nei diversi setting; il suo obiettivo non è soltanto quello di lenire il dolore.

Sul BMJ, Audrey Chia (AC) https://www.bmj.com/content/bmj/373/bmj.n920.full.pdf spiega perché vedere la morte come diagnosi è importante per i pazienti alla fine della loro vita.

Si veda : https://www.medicalnewstoday.com/articles/320794#is-death-near

“Mia madre, racconta AC è stata affetta da artrite reumatoide nei suoi vent’anni ed è portatrice di protesi articolari alle ginocchia e ai gomiti. Dopo una serie di infezioni all’età di 70 anni, le protesi furono tutte rimosse per salvarle la vita; non poteva più camminare o nutrirsi. Mia madre ha chiesto di essere assistita in una struttura. Anche se in seguito ha avuto un cancro e un ictus minore, era generalmente di buon umore. Una domenica mia madre ha rifiutato i suoi noodles piccanti preferiti: ha commentato che tutto aveva un sapore peggiore di prima. La settimana successiva, ha rifiutato il preferito brasato di maiale con verdure. Mia madre non poteva deglutire; provava nausea, come se qualcosa le premesse contro la gola. Mi disse con calma che sarebbe morta presto. Ho portato mia madre da un Medico che la conosceva bene e di cui si fidava. Gli occhi di mia madre non scintillavano più. Sembrava stanca, magra e fragile. I medici erano profondamente preoccupati e l’hanno ricoverata in osservazione. Abbiamo discusso le possibili cause ed è iniziata la batteria di test. Il team medico ha svolto diligentemente le indagini, ma mi ha turbato il fatto che sembrava esserci poco pensiero o dubbio sul fatto che i test fossero ragionevoli ed appropriati per le sue condizioni cliniche. Tutti i test e i trattamenti le hanno causato dolore. Mia madre era così magra che ogni tentativo di prelevare sangue o di inserire una flebo provocava disagio e dolore. Sembrava esserci poca considerazione dei mezzi alternativi per ottenere le informazioni cliniche utili e necessarie. Continuavo a chiedermi se c’erano modi meno invasivi o dolorosi per aiutare mia madre…..

Dopo due mesi non c’era ancora diagnosi utile e le condizioni di mia madre non erano migliorate, anche dopo gli sforzi da parte dell’équipe medica. Con mia sorella e un caro amico, ho deciso di interrompere il trattamento di mia madre; mia madre mi aveva incaricato di prendere le sue decisioni per lei, in parte perché non parlava molto l’inglese, e anche perché sentiva che io ero in grado di prendere queste decisioni per lei; questo è comune a Singapore, dove vivo.

Le flebo, gli esami del sangue, le scansioni e i tentativi di endoscopie furono interrotti: era ora di tornare a casa. Il suo team medico ha trovato questa decisione difficile da accettare; ci furono insistenze per convincerla a fare altri accertamenti. Dissi loro che mia madre aveva sofferto abbastanza e aveva bisogno di riposare. Così ha potuto ricevere le cure palliative ed è morta pacificamente una settimana dopo.

Durante il ricovero ho avuto un buon rapporto con i medici di mia madre che mi hanno informato su tutto. Ma le uniche volte in cui abbiamo discusso della morte e del morire era stato prima dei suoi interventi chirurgici. Forse, nella nostra mente, morire era qualcosa che sarebbe accaduto all’improvviso durante un intervento o in altra occasione. Non avevamo immaginato che potesse invece accadere gradualmente, nell’arco di diversi mesi. Si dovrebbero considerare le traiettorie degli eventi di varia natura biologica e psicologica. Come mai non ci siamo accorti che mia madre aveva ragione?; i suoi sintomi erano compatibili con la prossimità della morte. Forse non eravamo disposti ad accettare la morte perché non fu posta la diagnosi; abbiamo imparato che anche “morire” è una diagnosi”

Cosa si dovrebbe sapere per realizzare questo obiettivo?

• Riconoscere quando un paziente sta morendo e avere conversazioni aperte: l’ esperienza clinica del medico è fondamentale così come la qualità dell’ ambiente curativo; aiuterà i pazienti e le loro famiglie a prepararsi meglio e a sentirsi coinvolti e partecipi

• La comprensione dei valori, degli obiettivi e delle preferenze di un paziente contribuirà a garantire che l’assistenza sia appropriata nel tempo e in linea con i suoi desideri

• Garantire che i pazienti e le loro famiglie siano coinvolti nel processo decisionale su quali accertamento e anche terapie dovrebbero essere condotti

Le raccomandazioni pratiche sono:

• Pensa a un paziente affidato alle tue cure che si sta avvicinando alla fine della vita: come potresti capire meglio le sue esigenze e preferenze riguardo alle terapie?

• Come affronteresti una conversazione sulla morte e il morire con un paziente e la sua famiglia?

• Come potete assicurarvi che i pazienti e le loro famiglie siano coinvolti nel processo decisionale sulle cure e gli accertamenti e che il loro contributo sia preso in considerazione?

Si deve considerare che ancora tanti pazienti muoiono in modo poco dignitoso con sintomi non adeguatamente controllati; sembra che il tempestivo trasferimento delle pratiche palliativiste a tutti i setting sia da realizzare con maggiore rapidità; diagnosticare il dying diventa quindi un importante clinical skill anche in medicina generale e nel setting cure primarie; e così obiettivi educativi e formativi riguardanti questo skill devono essere incorporati in tutti i settori sanitari; risorse devono essere disponibili affinchè ogni paziente, anche anziano, muoia con dignità in un setting gradito e confortevole; dovrebbero essere disponibili indicatori nazionali riguardanti queste procedure per essere monitorate.