Le cure e l’assistenza dell’ anziano con declino cognitivo a domicilio: quali soluzioni ?

Le cure e l’ assistenza degli anziani con demenza  a domicilio non trovano ancora soluzioni accettabili e collaudate in molti sistemi sanitari; in Italia è largamente affrontato con  le badanti, nonostante il Piano nazionale demenze – si veda per dettagli : https://www.salute.gov.it/portale/demenze/dettaglioContenutiDemenze.jsp?lingua=italiano&id=4231&area=demenze&menu=vuoto..

In Italia sono tre milioni le persone coinvolte nella cura di persone malate di Alzheimer, di cui il 70% sono donne. Prendersi cura in casa di una persona affetta da demenza è però complesso e il più delle volte i parenti e le badanti non sono preparati e competenti ad affrontare una malattia così difficile da gestire. In alcune zone d’Italia esistono i centri diurni, servizi molto utili alla gestione famigliare del paziente con demenza-https://www.sigg.it/assets/congressi/60-congresso-nazionale-sigg/slide/84_Biagini.pdf – https://www.sigg.it/assets/congressi/64-congresso-nazionale-sigg/slide/177_Fabbo.pdf .

In Francia sono attive da  anni Les équipes specialisées Alzheimer (ESA) con le caratteristiche qui riportate:  https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/preserver-son-autonomie-s-informer-et-anticiper/a-qui-s-adresser/les-equipes-specialisees-alzheimer-esa. Le equipe specializzate Alzheimer  non esistono in Italia; sicuramente potrebbero essere utili soprattutto se associate alle prestazioni di un caregiver interessato ed attento (familiare o badante) e a un medico di famiglia  che conosce, controlla e valuta nel tempo l’ emergenza di nuovi bisogni; oppure utilizzando in modo appropriato e adattato la telemedicina. Le  competenze  delle ESA sono complesse, richiedendo professionalità  varie anche per quanto riguarda il piano terapeutico.  L’ ESA francese è ben organizzata: se può beneficiare di 12 -15 distribuite su un periodo di 3 mesi durante l’anno; dopo un anno è possibile rinnovare la prescrizione.  Le équipe specializzate per l’Alzheimer sono annesse ai SSIAD (servizi di assistenza domiciliare). Si tratta di attività curativo-assistenziali che si svolgono  al domicilio del paziente.

In Italia è consolidata la terminologia “assistenza domiciliare integrata-ADI”, ma con questa procedura sono assistiti pochi pazienti anziani con demenza. Si veda: https://www.pattononautosufficienza.it/wp-content/uploads/2021/09/Allegato-tecnico-1.pdf ; è evidente che la competenza specifica dellefigure professionali coinvolte, è molto rilevante- https://demenze.regione.veneto.it/io-sono/infermiere.  Il PNRR-sanità, ancora da  attuare, ha l’obiettivo, entro il 2026, di assistere a casa il 10% della popolazione italiana over 65, ovvero almeno 800 mila persone in più. Oggi la media italiana è al 5%: il PNRR prevede un’ampia utilizzazione della telemedicina nelle cure territoriali.

Non sono noti i risultati ottenuti dalle ESA come costo/benefici e la qualità della vita dei pazienti; l’assistenza diretta a domicilio  è comunque  periodica  Anche gli effetti dei programmi di assistenza e cura sui caregiver e sulle badanti non sono oggetto di attenzioni adeguate; eventi di abuso del paziente demente (questo è un buon punto, di solito ignorato) sono raramente segnalati.

La telemedicina potrebbe teoricamente essere utile per affrontare i tanti problemi dell’ anziano con disturbi cognitivi e anche comportamentali a domicilio, con l’obiettivo di  non istituzionalizzarlo: conferisce  continuità agli interventi medico-infermieristici  che essendo saltuari, richiedono conferme cliniche tempestive nel tempo.

Il problema è come rendere le ESA (o altre attività simili) più efficaci utilizzando  al meglio le competenze mediche della equipe. Grande attenzione deve essere  riservata  alla comparsa di disturbi del comportamento (scala NPI-vedi allegato), all’ aumentare della gravità della malattia e al carico assistenziale di tipo infermieristico.  Sono raccomandate alcune scale come la CDR – https://www.demenzemedicinagenerale.net/images/test/CDR_Versione_Italiana_Traduzione_corretta_sulloriginale.pdf , la GDS – http://www.metodologieoperative.it/wp-content/uploads/2012/12/scala-di-Reisberg-GDS.pdf – e la FAST (indica la gravità clinica della demenza); si veda : https://www.luoghicura.it/wp-content/uploads/2008/12/2008_4_Galleazzi_et_al..pdf  e anche  https://www.compassus.com/sparkle-assets/documents/functional_assessment_staging_tool_fast_scale.pdf  ; rilevare precocemente i cambiamenti di stato  anche in forma di nuovi  problemi/bisogni del pazienti (nursing) serve anche a stabilire il setting più ideoneo per il paziente; la scala FAST può essere di aiuto anche nelle scelte terapeutiche anche farmacologiche (cure palliative?).

L’ ospedalizzazione è ritenuta largamente non appropriata per l’ anziano demente, anche se la comorbilità  ha un ruolo importante nella prognosi: la causa di morte più frequente nei pazienti con demenza grave è l’infezione delle vie respiratorie.